Jeśli dane HHS były wyłączone, to dane wytwarzane przez każdy stan również były wyłączone

Dane szpitalne zaczęły się w jeszcze gorszym stanie niż dane z testów, przypadków lub zgonów. COVID-Net, system do doceniający szczep szpitalny, korzystał z sieci tylko około 250 szpitali w 14 stanach. Nie dostarczył szczegółowych danych krajowych.

Od marca różne organy rządu federalnego próbowały przeciwstawić się systemom danych szpitalnych. CDC wzięło system stworzony do śledzenia infekcji przenoszonych w szpitalach, National Healthcare Safety Network i jerry rigged, aby pobierał dane pacjentów z COVID-19. HHS zawarł umowę z małą firmą informatyczną z zakresu opieki zdrowotnej, Teletracking, w celu stworzenia podobnego systemu. Zespół Deborah Birx współpracował z Narodowym Centrum Koordynacji Reagowania FEMA, HHS i CDC, aby zawrzeć umowę z Palantir, która stworzyła oprogramowanie o nazwie HHS Protect.

Szpitale lub ich pośrednicy — tacy jak stowarzyszenia szpitali stanowych — mogą wysyłać informacje do dowolnego z trzech systemów, a ostatecznie dane te trafiałyby do HHS Protect.

Wiele zrobiono w sprawie decyzji o wykorzystaniu Palantir dla HHS Protect, nie tylko weight manager pl dlatego, że jeden ze współzałożycieli Palantir, Peter Thiel, jest głośnym zwolennikiem Trumpa. Obawa była wystarczająco uzasadniona. Ale urzędnicy HHS mówią, że poszli z firmą, ponieważ CDC już współpracowało z Palantirem. W rzeczywistości HHS Protect jest pochodną innego systemu wyprodukowanego przez Palantir, znanego jako DCIPHER Cloud, który rozpoczął się za prezydentury Baracka Obamy. „Naprawdę chodziło o wykorzystanie tego, co już było w firmie”, powiedział mi Kevin Duvall, zastępca dyrektora ds. danych w HHS.

Przez całą wiosnę szpitale i stany pracowały nad stworzeniem systemów raportowania danych do rządu federalnego. Stany również opublikowały własną księgowość, którą zebraliśmy w ramach projektu śledzenia COVID. Te dane dotyczące hospitalizacji stanowych nie zgadzały się z tym, co widzieliśmy w raportach władz federalnych. Kiedy spojrzeliśmy na maj i czerwiec, mogliśmy zobaczyć, że szacunki CDC dotyczące hospitalizacji podskakują w górę iw dół. Wyglądają jak sejsmograf podczas trzęsienia ziemi. Biorąc pod uwagę, że stany zgłaszały dość gładkie krzywe, doszliśmy do wniosku, że wahania danych CDC nie odzwierciedlały rzeczywistości, ale były artefaktami procesu raportowania. Gdyby mniej szpitali zgłosiło się do CDC, mogłoby to zmniejszyć liczbę hospitalizacji, nawet jeśli w tych placówkach nadal byli chorzy pacjenci. Nie można było tego wiedzieć na pewno, ale dane państwowe były prawie na pewno bardziej wiarygodne.

W połowie lipca, gdy Pas Słońca obfitował w infekcje, członkowie Grupy Zadaniowej Białego Domu ds. Koronawirusa zdali sobie sprawę, że muszą zadać szpitalom nowe pytanie: Ile mieli pod ręką remdesiviru? (Badania kliniczne wykazały, że lek był skuteczniejszy, gdy był podawany wcześniej w trakcie infekcji COVID-19, a nie później, po rozpoczęciu poważniejszej choroby.) Zgodnie z korespondencją uzyskaną przez The Atlantic ze źródła, które poprosiło o anonimowość, ponieważ nie byli upoważnieni do wypowiadania się na temat komunikacji, Grupa Robocza ds. Strategii Danych i Wykonania w HHS — zespół, którego zadaniem było dostarczanie danych do federalnej odpowiedzi na koronawirusa — zażądała od CDC dodania jednego pola danych na temat remdesiwiru do Narodowej Sieci Bezpieczeństwa Opieki Zdrowotnej (NHSN). ), swojego szpitalnego systemu gromadzenia danych. Można to uznać za nową kolumnę w arkuszu kalkulacyjnym, ale urzędnicy napotkali problem: personel CDC powiedział, że zmiana zajmie więcej niż trzy tygodnie, w czasie, gdy hospitalizacje zbliżały się do najwyższego poziomu pandemii. Data.

NHSN był starym systemem, połączonym z innymi komponentami IT w 2005 roku w celu śledzenia infekcji rozprzestrzeniających się w szpitalach. Szpitale znały go i przyszły z istniejącym wcześniej kontraktem na 60 milionów dolarów z głównym wykonawcą federalnym, Leidos, na utrzymanie go w ruchu. Ale nie został zbudowany z myślą o elastycznym reagowaniu na sytuacje kryzysowe, jakich wymagała ta bezprecedensowa pandemia. Prośba o dodanie pola danych trafiła aż do Sherri Berger, dyrektora operacyjnego CDC. Ale słowo wróciło: Pola nie można było dodać szybciej. Tak więc CDC dało zespołowi w HHS zielone światło na zmianę samego systemu raportowania.

Ta zmiana na HHS Protect została przeprowadzona w pośpiechu – szpitale miały zaledwie pięć dni na wymyślenie nowego systemu przed jego uruchomieniem – a raportowanie szpitali gwałtownie spadło, zgodnie z tablicą rozdzielczą, którą utrzymuje HHS. Zmiana spowodowała również czkawkę w danych stanowych, a projekt śledzenia COVID zauważył poważne problemy z raportowaniem, gdy liczba hospitalizacji w najbardziej dotkniętych regionach osiągnęła szczyt.

Były też inne złowieszcze oznaki nieprawidłowego działania lub gorzej: wcześniej publiczny pulpit pokazujący pojemność szpitala migał w trybie offline. W The New York Times pojawiła się wielka historia sugerująca, że ​​przejście na euro zaskoczyło CDC i skupiało się na możliwości politycznej ingerencji w dane. Nagłówek CNBC brzmiał: „Dane dotyczące koronawirusa już zniknęły po tym, jak administracja Trumpa przeniosła kontrolę z CDC”. Nikt nie wydawał się wierzyć w to, co dyrektor CDC, Robert Redfield, powiedział na konferencji prasowej: „Aby zaspokoić tę potrzebę elastycznego gromadzenia danych, CDC zgodziło się, że musimy usunąć NHSN z procesu zbierania”.

Pomysł, że administracja Trumpa spróbuje stłumić dane dotyczące COVID-19, nie był naciągany, ale pracownicy HHS, z którymi rozmawiałem, stwierdzili, że opinia publiczna była błędna. Ludzie w zespole nie byli lojalistami administracji Trumpa, ale urzędnikami państwowymi z całego rządu federalnego. Jej liderka, Amy Gleason, wywodziła się z US Digital Service, sztandarowego osiągnięcia administracji Obamy, które wprowadza do rządu technologów z prywatnego przemysłu.

„To naprawdę międzyagencyjne” – powiedział Gleason. „Każdego dnia pracuję ramię w ramię z ludźmi z 13 różnych agencji i komponentów”.

W miarę wzrostu presji z zewnątrz starali się zbudować skomplikowany system w momencie kryzysu narodowego.

„Wiem, że napisano wiele historii o związku CDC z HHS. Ale powiem tak: nie byliśmy przygotowani z perspektywy danych na wyzwanie, które nas czekało” – powiedział Rubin ze Szpitala Dziecięcego w Filadelfii. „Systemy przeciwko grypie oparte na inwigilacji wartowniczej nie były wystarczające do pandemii tej wielkości, więc stworzenie pokoju wojennego zdrowia publicznego jest szlachetnym celem. Pytanie brzmi, dlaczego wcześniej czegoś takiego nie mieliśmy”.

Zaraz po przejściu na HHS Protect rozbieżności między danymi federalnymi a danymi stanowymi mogą być naprawdę ogromne. W niektóre dni pod koniec lipca HHS zgłosiło 200 procent więcej hospitalizowanych pacjentów niż zgłaszały niektóre jurysdykcje. Chociaż było to niepokojące, a przeliczyć hospitalizacji, co sprawiało, że pandemia wydawała się bardziej dotkliwa, była również oznaką, że problemy nie miały raczej charakteru czysto politycznego.

Gdy dane HHS stały się publiczne, my w projekcie śledzenia COVID odkryliśmy, że organizacje prasowe i wielu specjalistów zdrowia publicznego nadal polegało na nasz liczby hospitalizacji, mimo że oficjalny podmiot rządowy podał teraz podobne dane. HHS miał do czynienia z poważnymi problemami logistycznymi. Po przejściu na euro zespół w zasadzie nie miał żadnych szpitali, które każdego dnia zgłaszałyby wszystkie żądane dane za miesiąc lipiec. Wiele szpitali było niezadowolonych z powodu przełomowych zmian. Ale Nancy Foster przyznała, że ​​Amy Gleason wprowadziła moratorium na poprawki w systemie. Zbudowała również zespół ds. rozwiązywania problemów ze szpitalnymi łącznikami z personelu CDC, HHS i innych części rządu federalnego. „To naprawdę pod kierownictwem Amy Gleason ludzie z HHS zaczęli współpracować ze stanami i innymi pośrednikami danych między szpitalami a HHS Protect, aby zrozumieć, gdzie wystąpiły usterki w ich procesach i pomóc stanom je naprawić” – powiedział Foster.

Jim Jirjis, główny specjalista ds. informacji zdrowotnych w HCA Healthcare, która prowadzi 185 szpitali w całym kraju, uważa wysiłki HHS za wysoce kompetentne. „Fakt, że było słuchanie i zdolność do obracania się i zmiany, bardzo, bardzo uspokajał, że nasz rząd może wykonać naprawdę dobrą robotę modyfikacji w środku pandemii” – powiedział mi Jirjis.

Ulepszenia nie nastąpiły od razu. Rząd federalny nadal nie opublikował szczegółowych danych, które otrzymywał ze szpitali i które leżą u podstaw statystyk stanowych. Urzędnicy służby cywilnej w całym rządzie mogli starać się zrozumieć rozprzestrzenianie się COVID-19 z dużą szczegółowością, ale ich praca nie docierała do opinii publicznej.

W projekcie śledzenia COVID doskonale zdawaliśmy sobie sprawę z tego, jak mało informacji otrzymywała opinia publiczna. A my, podobnie jak wiele innych osób, obawialiśmy się, że urzędnicy HHS będą próbowali wpłynąć na dane. Podczas gdy dane dotyczące hospitalizacji wyciekały, inne informacje pozostawały zamknięte w rządzie.

„Gdy tylko COVID stał się kwestią polityczną, administracja chętnie zataiła dane, które pokazały, jak poważny COVID rozprzestrzeniał się w naszych społecznościach” – mówi Ryan Panchadsaram, były zastępca dyrektora ds. technologii w Stanach Zjednoczonych za Obamy i współzałożyciel COVID Strategia wyjścia, która śledzi reakcję rządu. „Podczas gdy raporty wewnętrzne podkreślały „czerwone strefy” i „obszary niepokojące”, prezydent i wiceprezes nadal dzielili się tym, że reakcja na COVID była „przesadzona”.

Tak więc pod koniec lata postanowiliśmy poszukać oznak gotowania książek w federalnych danych dotyczących hospitalizacji. Po pierwsze, po prostu sprawdziliśmy, czy w danych są oczywiście wzorce polityczne – powiedzmy, czerwone stany z niższą liczbą hospitalizacji niż oczekiwano lub ogólnie obniżoną liczbą. Nic takiego nie widzieliśmy. Następnie przeprowadziliśmy testy statystyczne sprawdzające wariancję danych z różnych stanów.

To, co znaleźliśmy, zaskoczyło nas: danych, które przepływały przez HHS, było dużo mniej kolczasty niż to, co przepływało głównie przez NHSN. W rzeczywistości, przynajmniej przy pierwszej inspekcji, dane HHS wyglądały bardzo podobnie do naszej mozaiki danych ze stanów, które w większości nie były usiane dziwnymi skokami lub niewyjaśnionymi zjawiskami, które oczywiście nie odzwierciedlały rzeczywistości. Gdy liczba przypadków wzrosła, wkrótce potem nastąpiły hospitalizacje. Gdy dane HHS zaczęły przypominać dane stanowe, zaczęliśmy podejrzewać, że być może dane HHS miały, jak to umieściliśmy w wewnętrznym raporcie z 20 sierpnia, „ogromny potencjał, aby być numerami federalnymi, których zawsze chcieliśmy”.

Łączenie raportów stanów z krajowym zbiorem danych jest niezwykle intensywnym sposobem tworzenia tych statystyk. Musimy dokładnie określić, jakie informacje zgłasza 56 stanów i terytoriów, a nawet wtedy nie możemy zagwarantować idealnie porównywalnych danych. HHS ze swojej strony po prostu poprosił państwa o zgłaszanie wszystkich potwierdzonych i podejrzewanych hospitalizacji z powodu COVID-19 w ten sam sposób, tworząc spójny i ustandaryzowany zestaw danych. Gdy szpitale poznały system, dane utrwaliły się. Jason Salemi, epidemiolog z University of South Florida, opisał zmiany jako „niesamowitą poprawę”.

„Przez długi czas dane federalne bardzo niewiele pomagały – było to ogromne rozczarowanie i niepowodzenie w służeniu społeczeństwu w czasie, gdy takie informacje były pilnie potrzebne”, powiedział mi Salemi. Od tego czasu HHS „w znaczący sposób podszedł do wyzwania”.

Niektóre krytyki informacji generowanych przez HHS podają w wątpliwość ich dokładność. W HHS Protect istnieje wiele zbiorów danych, które pochodzą z wielu różnych miejsc, więc nie możemy rozmawiać z nimi wszystkimi. Jednak projekt śledzenia COVID może sprawdzić HHS w raportach stanowych. Pod koniec listopada odkryliśmy, że dane prawie idealnie pasują. Nie wszystkie stany zgłaszają dokładnie w ten sam sposób, a projekt śledzenia COVID działa jeden dzień za HHS, ale po wzięciu pod uwagę tych czynników stwierdziliśmy, że dane HHS i stanowe mieszczą się teraz w 2 procentach. Jeśli dane HHS były wyłączone, to dane wytwarzane przez każdy stan również były wyłączone.

Według najnowszych dostępnych danych z tygodnia 28 grudnia 96 procent szpitali codziennie zgłaszało HHS każdy punkt danych. Międzyagencyjny zespół kierowany przez HHS zrobił to, co wydawało się niemożliwe: zmusił każdy szpital w Ameryce, aby powiedział rządowi federalnemu, co się dzieje.

„Ta pandemia rzuciła jasne światło na luki w danych, które mieliśmy w naszym zrozumieniu wielkości, rozprzestrzeniania się i obciążenia chorobami w każdej społeczności, hrabstwie, mieście i stanie” – Irum Zaidi, koordynator odpowiedzi na koronawirusa w Białym Domu i powiedział mi główny epidemiolog. „System, którego potrzebowaliśmy i który stworzyliśmy, sprawia, że ​​każdy pacjent jest widoczny w całych Stanach Zjednoczonych, aby zapewnić ograniczone zasoby, takie jak remdesivir, zaopatrzenie i personel dla każdego szpitala wiejskiego i miejskiego”.

Wraz z poprawą danych stawały się one coraz bardziej dostępne dla opinii publicznej. Najpierw HHS opublikował „metadane” dotyczące raportowania obiektów. To pozwoliło nam po raz pierwszy zobaczyć, ile szpitali zgłosiło. Następnie ujawnił szczegóły dotyczące braków kadrowych. Stopniowo, gdy jesień zmieniła się w zimę, HHS opublikował wiele kluczowych danych, o które prosili krytycy administracji. Zwieńczenie nastąpiło w zeszłym miesiącu, kiedy HHS opublikował dane dla każdego szpitala w kraju, dokładnie takie szczegółowe informacje, które są niezbędne do zrozumienia, gdzie systemy szpitalne są przytłoczone. A biorąc pod uwagę ogólną katastrofę COVID-19 w Ameryce, istnieje wiele miejsc, które desperacko potrzebują pomocy rządu federalnego w zabezpieczeniu dostaw i uzupełnieniu personelu.

Ten zestaw danych nie jest doskonały — żaden zestaw danych nie jest — ale jest najlepszy z dostępnych. „Cieszę się, widząc [informacje] na poziomie placówek, ponieważ możemy również zorientować się, jak te same placówki radzą sobie z biegiem czasu” – powiedział Nahid Bhadelia z BU. „Ten poziom szczegółowości pozwala również naukowcom stworzyć lepszą bazę dowodową dla zaleceń politycznych”.

Analizując mapę COVID Tracking Project dotyczącą wydania HHS, można na przykład przybliżyć Dallas i znaleźć dane o tym, jak pełny jest w danym tygodniu oddział intensywnej terapii w danym szpitalu. Zapewnia bezprecedensowy wgląd w to, jak dużą presję wywiera COVID-19 na nasze systemy opieki zdrowotnej. Grupa zadaniowa ds. koronawirusa w Białym Domu wykorzystuje teraz tego rodzaju informacje do wysyłania zespołów wsparcia medycznego do najbardziej dotkniętych obszarów.

W tym tygodniu nowa administracja przejmie kontrolę nad systemem HHS i stoi pod presją opinii publicznej, aby ponownie go zmienić. Przejście z powrotem do National Healthcare Safety Network w tym momencie prawdopodobnie cofnie postęp, jaki zespół danych HHS poczynił w ciągu ostatnich sześciu miesięcy, w najgorszym jak dotąd momencie pandemii. „Idąc dalej, ważne będzie, aby następna administracja przejęła pałeczkę i wykorzystała to, co zostało stworzone dla tej odpowiedzi”, powiedział mi Ryan Panchadsaram. „Czy to jest idealne? Nie. Ale jest lepsze niż to, co mieliśmy wcześniej.

„Mam wrażenie, że nie wprowadzaj żadnych zmian, chyba że są one absolutnie konieczne” – powiedział Foster. „Zmiana to zakłócenie”.

Wiosną, po zamknięciu moich ukochanych, przecenionych nowojorskich studiów ćwiczeń, jeden ponury e-mail „W tych bezprecedensowych czasach” po drugim, zrobiłem to, co może zrobić każdy początkujący entuzjasta treningu z odrobiną gotówki do spalenia: wyjąłem kartę kredytową i Kupiłem miesięczne abonamenty na trzy różne zajęcia online.